Internationale Hae- dag Kopenhagen
Aan de leden, partners en behandelaren.
Op 16 mei as vind in Kopenhagen een bijeenkomst plaats die in het tekens staat van de internationale HAE-dag :-) Op deze sitevindt u alles over de HAE-dag en de bijeenkomst.
U als patient, en uw behandelaren zijn daarbij van harte uitgenodigd. Wij zouden het geweldig vinden als namens de Nederlandse patienten u daarbij aanwezig kunt zijn. De organisatie stelt in iedergeval een reiskostenvergoeding in het vooruitzicht.
Een deelname vanuit het bestuur is niet haalbaar voor de vereniging. Zoals eerder gecommuniceerd hebben wij (financiele) keuzes moeten maken in ons jaarlijks actieplan.
Wilt u een bezoek aan Kopenhagen combineren met een deelname aan de bijeenkomst, dan horen wij graag van u.
Met vriendelijke groet,
Het Bestuur.
Een persbericht over deze bijeenkomst in Kopenhagen
Hae day :-)
On May 16 2012 hae day :-) aims to raise awareness of Hereditary Angioedema among the general public and medical community, with the aim of creating an environment in which there is better care, earlier and more accurate diagnosis and knowledge that HAE patients can lead a healthy life.
This event has been initiated by the HAEi, the International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiency, along with the support of its National Member Organizations. For more information about the HAEi, please visit www.haei.org.
Everyone is welcome to take part, your support will help us maximize the success of hae day :-).
We hope that by increasing awareness of HAE and its symptoms, people who might be unknowingly living with HAE will seek help. We are also aiming to raise funds for our member organizations to help them continue their vital work supporting HAE patients in their respective countries.
hae day :-) intends to:
• Support better care and an earlier and more accurate diagnosis for HAE patients
• Engage the general public and the medical community
• Raise funds for further national and international initiatives
• Strengthen the voice of patients, uniting HAE patient organizations globally
