Bronnen en links

HAE International vereniging

De patiëntenverenigingen over de wereld hebben zich georganiseerd, hier is informatie te vinden over de internationale HAE organisatie. Doel is om samen te werken bij onderzoek naar nieuwe medicijnen en informatie uit te wisselen over HAE.

HAE register

Het register zoals is toegelicht op de ledenvergadering door Prof. dr. Eric Hack. Voor onderzoek op internationaal niveau is het belangrijk om gegevens van zoveel mogelijk patiënten te hebben verzameld. U wordt verzocht de gegevens door uw behandelaar te laten invullen. Wij als belangenverenging van patiënten met HAE steunen dit initiatief. Uw gegevens zijn vertrouwelijk omdat de in te vullen gegevens niet aan persoongegevens zijn gekoppeld. Bijvoorbeeld: Onderzoekers willen graag medische gegevens weten van mensen met HAE: Allerlei bloedwaarden, hoeveel aanvallen iemand heeft, welke medicijnen en therapie wordt gebruikt etc.etc. Maar NIET wie deze persoon is, of wanneer deze is geboren. Dus onherkenbaar.

Sanquin

Sanquin is de leverancier van Cetor. Sanquin (het vroegere CLB) verzorgt op non-profit basis de bloedvoorziening en bevordert transfusiegeneeskunde zodanig dat wordt voldaan aan de hoogste eisen van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid. Sanquin levert producten en diensten, verricht wetenschappelijk onderzoek. Op vele gebieden steunt Sanquin onze vereniging en voorziet ons zonodig van advies en onderzoek

Buitenlandse verenigingen

Gaat u op vakantie in het buitenland? En wilt u een adres hebben tot waar u zich kunt richten mocht dit nodig zijn? Of heeft u familie of bekenden in het buitenland en wilt u deze informeren hierover? Op deze site staat een actuele verwijzing naar buitenlandse patiëntenorganisaties.

Pharming

Het farmaceutisch bedrijf Pharming is momenteel bezig met de ontwikkeling van recombinant C1-esteraseremmer. Voor fase II trial zijn diverse leden van de vereniging benaderd om hun medewerking te verlenen.

VSOP

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 58 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. De VSOP werkt samen met het Erfocentrum op het terrein van informatievoorziening over o.a. erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en zwangerschap. Onze vereniging is aangesloten bij het VSOP.

NPCF

Patiënten en consumenten zijn 'klanten' en ervaringsdeskundigen. Zij hebben een opvatting over wat 'goede zorg' is. De NPCF werkt eraan om die opvatting maatgevend te laten zijn bij de beoordeling van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Daarnaast probeert de NPCF ertoe bij te dragen dat er in de praktijk ook echt 'goede zorg' wordt geleverd. Onze vereniging is aangesloten bij het NPCF.

Huidfederatie

De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 16 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Deze verenigingen behartigen de belangen van mensen die aan de specifieke huidaandoening lijden waarvoor de vereniging is opgericht. Via deze site kunt u onder andere in contact komen met één van deze patiëntenverenigingen. Verder treft u op deze site informatie aan over de Huidfederatie en haar activiteiten.

Voedselallergie stichting

Hier vindt u allerlei informatie over voedselovergevoeligheden, activiteiten van de Stichting Voedsel Allergie, oproepen van lotgenoten, een lijst van contactpersonen, een bestelformulier voor onder andere folders en informatiemappen, recepten en nog een heleboel andere interessante zaken. Dit heeft meer betrekking op QE .