Vereniging voor Angio-Oedeem

Angio oedeem

Welkom op de website van de vereniging voor Angio-Oedeem. Hier vind je informatie over de verschillende vormen van angio-oedeem zoals erfelijk angio-oedeem (HAE), verworven angio-oedeem (AAE) en angio-oedeem (AE/QE).

 

Wie zijn wij?


Wij zijn de patiëntenvereniging voor mensen die direct of indirect te maken hebben met erfelijk angio-oedeem (HAE), verworven angio-oedeem (AAE) of angio-oedeem (AE/QE).

Wij realiseren ons dat de verschillende vormen van angio-oedeem hun eigen uitdagingen kennen. Binnen ons bestuur hebben wij ervaringsdeskundigen in alle vormen van angio-oedeem. Samen proberen wij de positie van mensen met angio-oedeem te verbeteren. 

Sluit je vooral bij ons aan, want samen staan we sterker!!

Uiteraard geven wij geen medisch advies. Mocht je medische vragen hebben, maar niet weten waar je terecht kunt, dan kunnen wij je vertellen welke artsen kennis hebben van de diverse vormen van angio-oedeem. 

Deze website heeft als doel mensen met zwellingen te helpen tijdens hun zoektocht naar een diagnose. Daarnaast proberen we via deze website meer bekendheid te creëren voor de verschillende vormen van angio-oedeem. We hopen hiermee te bereiken dat er sneller een juiste diagnose gesteld kan worden en mensen sneller toegang hebben tot een behandeling. 

Kijk vooral eens rond op onze website en ontdek wat wij als vereniging te bieden hebben!

Mocht je vragen of opmerkingen hebben of met ons willen samenwerken, neem dan contact met ons op!

Stroomschema aae

AAE

Acquired angio-oedeem ofwel verworven angio-oedeem is de niet-erfelijke vorm van angio-oedeem. Bij AAE is er sprake van een C1-esteraseremmer deficiëntie.

HAE

Hereditair angio-oedeem is de erfelijke vorm van angio-oedeem met als belangrijkste oorzaak een C1-esteraseremmer deficiëntie.

AE/QE

Angio-oedeem of Quinckes Oedeem is een verzameling van vormen van angio-oedeem die veroorzaakt worden door onder andere histamine.

Neem contact met ons op

Heb je een vraag? Stel deze gerust via het contactformulier of mail naar het betreffende bestuurslid.

Contactformulier

Voorzitter: Maria Beekman

info@hae-qe.nl

Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen

secretariaat@hae-qe.nl

ledenadministratie@hae-qe.nl

Penningmeester: Frank Doornink

penningmeester@hae-qe.nl

Lotgenotencontact: Maria Beekman

contact@hae-qe.nl

Jongeren: Noa Beekman

jongeren@hae-qe.nl